2021: Date à définir: rencontre avec des parents dont l’ enfant vient d’être diagnostiqué d’une craniosténose. Au vu du contexte actuel, nous réfléchissons à l’organisation de telles rencontres de manière virtuelle soit du fait du contexte sanitaire, soit du fait de l’éloignement de certains parents qui seraient intéressés par des échanges avec d’autres parents dans la même situation.
Thèmes abordés : le diagnostic, l’attente avant l’opération, l’opération en elle-même, et après?
L’inscription est nécessaire pour permettre une meilleure organisation par simple mail à 1001tetes@laposte.net ou messenger.
Nous arrêterons une date en fonction des demandes.
1er semestre 2021: Questionnaire Parcours de Soin ERN Cranio. Nous aurons besoin de vos témoignages concernant votre expérience de patient ou de parents de patients concernant le traitement de la craniosténose. Davantage d’infos dès que nous les avons !
ASSOCIATION MILLE ET UNE TETES 