Crouzon: ma maladie, T.G, 10 ans

Texte écrit par une enfant de 10 ans pour être lu dans sa classe de CM2

Ma maladie

 Bon, comme certains me connaissent, je suis atteinte de la maladie de Crouzon.

 Je l’ai choisie dans le magasin hyper tendance «maladie kids» dans le ventre de ma maman. Et quand je l’ai vue dans la vitrine, je me suis dit : « Ca !!! Il me la faut celle-là !!! Ca se voit, c’est rare et SURTOUT, il faut faire de la neurochirurgie* pour la guérir !!! ».

 Après tout, c’était une maladie collector et en édition limitée. Mais non, je rigole !!!

 C’est une maladie génétique rare* même si je ne sais pas trop de quel gêne ça vient. En effet, la maladie de Crouzon touche les os de la tête. C’est pour ça que je vais me faire opérer en juin et que je vais arrêter l’école plus tôt. La chance non ? Bah en fait non. Je n’ai pas envie de quitter mes copines !!!

L’opération va me remettre la bouche en place et mon visage va bien changer. C’est pour qu’à l’âge de 16 / 18 ans, j’ai un visage comme toutes les autres filles.

 Maladie génétique rare :

  • On appelle « maladie rare » une maladie qui touche peu de personnes. Aujourd’hui, on compte environ 7 000 maladies rares dans le monde. En France, plus de 3 millions de personnes en ont une.
  • Génétique signifie que la maladie est transmise par les parents, grands-parents ou encore arrière-grands-parents. Ce n’est pas contagieux.

Neurochirurgie :

– spécialités des chirurgiens qui soignent les maladies qui touchent la tête.

 Comme vous l’avez peut-être déjà remarqué, je suis un peu différente des autres (j’ai beaucoup de difficultés à fermer la bouche et à articuler) et ce n’est pas drôle !!! Sans même que les gens me regardent ou se moquent, je me sens rejetée parfois. C’est très frustrant de voir des gens avec des têtes normales et ma vraie souffrance est à l’intérieur de moi-même et non pas à l’extérieur.

Par exemple, les gens dans la rue ne font attention qu’à l’apparence et ça me rend triste.

 Mais bon, j’ai confiance et je sais qu’un jour, vers 18 ans,  cette maladie ne se verra plus et  j’ai espoir !!! En tous cas, il ne faut pas déprimer et profiter de la vie !!!

Dessin TG Ma maladie

Ce qui a le plus étonné ses camarades de classe c’est l’humour avec lequel elle a présenté sa maladie. Les enfants et la maitresse se sont détendus en l’écoutant et des questions lui ont été posées dans le cadre d’un échange.

(Avril 2014)