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11 Octobre 2021:Participation à la 6ème Journée Nationale Filière Tête Cou

13 au 24 Mai 2021: Run Insa Orange 2021, édition virtuelle

Courant Mai/ Juin 2021: questionnaire sur votre expérience de patients / parents de patients dans le cadre de l’ERN Cranio. (Etude Européenne ).

Janvier 2021: 1001 Têtes est maintenant une des associations représentant les patients du Réseau Européen de Référence ERN Cranio. (lien vers le site institutionnel en anglais). Davantage d’infos en français ici

Mercredi 04 Novembre 2020, 18h00: Assemblée Générale en visioconférence. Le compte rendu sera bientôt envoyé aux adhérents et donateurs .

Vendredi 2 octobre 2020: Journée annuelle de la Filière TETECOU, évènement virtuel abordant notamment Les troubles respiratoires dans les malformations de la tête, du cou et des dents. Intervention visible sur cette page.

Jeudi 9 avril 2020 à 20h: Reporté en mai 2021 Course virtuelle INSA Rennes: 6ème édition du RUN’INSA -Orange 2020 soutient l’association 1001 têtes. (1€ reversé à l’Association à chaque inscription). Course en relais par équipe de 2 à 6 coureurs. Inscriptions sur www.klikego.com

15 Novembre 2019: Participation à la table ronde au Centre de Référence des Craniosténoses et Malformations cranio-faciales de l’Hopital Femme-Mère-Enfant de Lyon, avec notamment Pr Carmine Mottolese, Pr Federico di Rocco.

04 Octobre 2019: participation à la Journée Nationale de la Filière Tête Cou, au Centre de Recherche des Cordeliers, Paris

15 Juin 2019: 1ère rencontre parents « Opérations : avant, pendant et après ».
à la Maison des Parents de Lille qui nous a très gentiment accueillis dans ses nouveaux locaux.

12 Mars 2019: Vente de Gâteaux par l’Association Corpo Droit à Rennes au profit de l’Association. Merci !

8 Décembre 2018: Affiliation à la Filière Tête Cou

23 Novembre 2018: Participation à une table ronde au Centre de Référence des Craniosténoses et Malformations cranio-faciales de l’Hopital Femme-Mère-Enfant de Lyon, avec notamment Pr Carmine Mottolese, Pr Federico di Rocco, Dr Laurence Legeai-Mallet, Directrice de Recherches INSERM et d’autres associations de patients. Thème: différentes recherches menées par l’équipe lyonnaise

20 Novembre 2018: Journée de conférences sur « L’enfant dans la tourmente » organisée par l’association « Les maux, les mots pour le dire » à Lille. Participation à la table ronde sur « l’impact du handicap morphologique », aux côtés du Pr Vinchon, du Dr Wolber, plasticien et de Béatrice De Reviers de l’Association ANNA.

12 Octobre 2018: Participation à la journée de la filière Tête Cou, Institut Imagine, Paris